才4岁的我,已经64斤了,可能连20岁都活不到……

时间:2019-10-22 04:58:56

去年,我只有26公斤...

我们是一个小团体。它有多小?世界不同地区只有大约100人。

我们有着相同的身体特征:肥胖超过普通人,睡眠中无法呼吸,出汗过多...

最可怕的是,即使我们保持健康的饮食和经常锻炼,我们的体重仍然在增加。

然而,奇怪的是我们不是这样出生的,因为我清楚地记得那些日子,那时我们不需要控制饮食,也不担心呼吸困难。

我叫班纳·西尔斯,来自美国罗德岛。这是我的故事。

你能猜出我今年4岁时有多重吗?

63公斤!喔,我的同龄人只有32公斤重。

但是去年二月,我可以像其他孩子一样无忧无虑地吃快餐。

因为那时,我的体重正常,只有26公斤。

原来英俊的我

没想到,我的体重一夜之间增加了6公斤!连衣服都变紧了...

我妈妈立刻扔掉了所有的“垃圾食品”,并很快带我去看内分泌学家。

医生还说我体重的突然增加与饮食有关。虽然我母亲隐约觉得还有其他原因,但她仍然相信医生的诊断。

这次去看医生是在去年四月底。

在接下来的几天里,我和妈妈努力改掉以前的坏习惯——不再吃“垃圾食品”和长时间看电视。....

然而,鹅,这些努力似乎没什么用。一个月后,我的体重实际上增加了10公斤!

此外,除了体重增加,我睡觉时总感觉呼吸困难,特别是每呼吸三次,呼吸就会暂停。

所以,2018年6月,我妈妈带我再次去看内分泌学家。

这一次,连医生都被我吓坏了。"你是怎么在短短几个月内体重增加这么多的?"

医生建议我们去更权威的医院,并推荐我们一位内分泌学家。

这一次,我们终于知道发生了什么——我得了一种非常罕见的疾病,叫做罗哈德。

每次我的免疫系统受损,我就会增重。

即使是轻微的感冒也会使我的疾病恶化,甚至可能杀死我。

除了呼吸和体重,我也比其他人更容易得肿瘤。

此外,我已经做过肿瘤切除手术,现在还需要化疗来延缓病情的恶化。

去年年底,另一根管子永久性地插入了我的身体。但是只有当它存在的时候,我才能得到足够的氧气。

从那以后,这个大“彩票”彻底改变了我的生活。

即使因为体重突然增加被模仿、嘲笑和受到不公平待遇...

但是我知道我必须足够坚强去生活,为了我自己和我的母亲。

以上是班纳的故事。

然而,边肖并没有放弃,而是去寻找这个名叫罗哈德的“魔鬼”。

罗哈德是哪种疾病?

Rohhad是一种激素异常综合征,可导致患者体重无故增加,严重影响呼吸功能。同时,伴有心跳缓慢、出汗过多和各种肿瘤。患有这种疾病的儿童通常很难活到20岁以上。

目前有治疗方法吗?

美国卫生和服务部表示,“目前,我们仍然与罗哈斯德没有任何关系。”

由于rohad影响患者身体的各个方面,rohad的治疗通常需要来自不同领域的医学专家团队的合作,例如:

营养医生负责控制病人的体重;

内分泌医生负责管理患者的下丘脑功能障碍,如激素替代疗法(生长激素);

呼吸器负责治疗肺泡换气不足,并决定何时使用辅助换气。

此外,rohhad患者患某些类型肿瘤的风险也增加,如神经节细胞瘤和神经节细胞瘤。因此,他们也需要定期进行肿瘤筛查。

事实上,许多患罗哈德病的孩子比普通人更强壮、更勇敢。

为了生存和积极锻炼,以下8岁男孩杰克参加了铁人三项训练。

杰克的教练也说:“杰克非常积极,致力于训练。他从来没有无缘无故错过训练,对训练非常热情。他很可爱,每个认识他的人都非常喜欢他。”

关于预后,来自遗传和罕见疾病中心的专家表示,罗哈德患者的长期发展是不同的,但早期诊断和适当的管理会给这些患者带来良好的生活质量。

参考:

1 .福克斯新闻。(2019年)。4岁的罗德岛男孩由于罕见的情况,体重几乎是同龄孩子的两倍。[在线]见:[,2019年9月18日访问。

2 . https://re diseases . info . NIH . gov/diseases/10407/Roh had

3 . https://www . inspire more . com/Robert-Downey-Jr-Roh had/

本文从:医学儿科频道开始

作者:严蓉

责任编辑:李小蓉

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